istock
Τη Βασιλική -Ραφαέλα Βακουφτσή είναι τη γνώρισα σε ένα επαγγελματικό ταξίδι που έκανα ως συντάκτρια υγείας. Ήταν πολύ νέα, γεμάτη ζωή και μιλούσε με πάθος για το πόσο σημαντική είναι η ενημέρωση των ασθενών για το νόσημά τους. Στη συνέχεια έμαθα ότι η Βασιλική είναι Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας (krohnhellas.gr) και στη συζήτηση μαζί της αντιλήφθηκα τόσα πράγματα για ένα νόσημα που δεν γνώριζα ιδιαίτερα, αλλά και για τα αυτοάνοσα συνολικότερα, που της ζήτησα να μας μιλήσει για τον εαυτό της και την πορεία της με τη νόσο. Αυτή είναι η ιστορία της, με δικά της λόγια.
"Πριν από δέκα χρόνια δεν είχα ιδέα ότι η ζωή μου θα έπαιρνε πολύ σύντομα μια απροσδόκητη τροπή. Μόλις είχα επιβιβαστεί για την πιο τρομακτική "πτήση" της ζωής μου, ένα ταξίδι που επρόκειτο να κρατήσει για τα επόμενα χρόνια της ζωή μου. Μετά από έναν κύκλο εξετάσεων, διαγνώστηκα με το πρώτο μου αυτοάνοσο, την Νόσο του Crohn. Πραγματικά τότε δεν είχα καταλάβει τι σήμαινε αυτό για εμένα, ούτε πως θα άλλαζε η ζωή μου. Ίσως ήμουν και αρκετά νέα για να καταλάβω το βάρος μιας τέτοιας διάγνωσης.
Είδα άτομα που νόμιζα πως ήταν φίλοι μου να εξαφανίζονται. Είδα κι άλλους που από απλοί γνωστοί, έγιναν φίλοι. Και δεν μπορώ να πως με στενοχωρεί αυτό, μάλλον το αντίθετο, έγινε ένα απαραίτητο ξεσκαρτάρισμα.
Ένα αυτοάνοσο αυξάνει τις πιθανότητες να αναπτύξεις κι άλλα αυτοάνοσα
Το πιο δύσκολο για μένα ήταν ίσως το γεγονός ότι σχεδόν κανένας δεν σε προειδοποιεί πως όταν έχεις ένα αυτοάνοσο, έχεις πιθανότητες να αναπτύξεις κι άλλα αυτοάνοσα. Κάτι που συνέβη και σε μένα σχετικά σύντομα. Ίσως μάλιστα οι επόμενες διαγνώσεις να με σόκαραν περισσότερο από την πρώτη διάγνωση.
Για χρόνια το σώμα μου είναι υπό πολιορκία από τον τύραννο γνωστό ως "ελαττωματικό" ανοσοποιητικό σύστημα. Κάθε μέρα μπαίνεις στο ρινγκ με έναν αντίπαλο που δεν κουράζεται με τίποτα. Πέρασα μήνες, ίσως και χρόνια, προσπαθώντας να είμαι "κανονική" μέχρι που αποδέχθηκα πως ποτέ δε θα γίνω ξανά "κανονική" -ή τέλος πάντως, όπως ήμουν πριν.
Άλλαξα γιατί έπρεπε να αλλάξω
Το χειρότερο μέσα σε αυτή τη συνθήκη ήταν πως έπρεπε οριστικά να αποχαιρετίσω τον παλιό μου εαυτό. Το επόμενο διάστημα μου έδωσε πολλά νέα μαθήματα για τον εαυτό μου. Για πρώτη φορά συνειδητοποίησα πως έχω όρια. Το πιο σημαντικό που έμαθα ήταν να ακούω το σώμα μου. Θεωρούσα πολλά πράγματα ως δεδομένα χωρίς καν να το καταλαβαίνω. Είναι σχεδόν αστείο πόσο γρήγορα άλλαξε η οπτική μου.
Άλλαξα γιατί έπρεπε να αλλάξω. Εκτίμησα, όμως, και κάποια πράγματα περισσότερο από ποτέ. Το να μάθω να εκτιμώ κάποια μικρά πράγματα είναι κάτι από τα θετικά που μου έχει φέρει η ασθένεια.
Επιτρέπεται να έχεις δύσκολες ημέρες – και θα έχεις δύσκολες ημέρες. Θα υπάρξουν και ημέρες που θα νομίζεις πως δεν μπορείς να τα καταφέρεις. Θα υπάρξουν ημέρες που θα έχεις κουραστεί απελπιστικά. Αλλά, θα δεις πως στο τέλος για ακόμα μια φορά θα τα καταφέρεις και να είσαι περήφανη γι’ αυτό. Το έχεις!
Το ότι έχω υπάρξει πραγματικά πολύ άρρωστη, με έχει κάνει να εκτιμήσω κάποια μικρά πράγματα που όλοι σχεδόν τα θεωρούμε δεδομένα - δεν είναι όμως.
Διαβάστε Επίσης
Όσα γνωρίζω και ζω σήμερα
Σε αυτή τη φάση είμαι πιο δυνατή από ποτέ, ξέρω τι είναι σημαντικό, ξέρω τι θέλω και δε συμβιβάζομαι με τίποτα λιγότερο από αυτό που αξίζω. Πέρασα χρόνια ζώντας με μια αόρατη ασθένεια που προσπάθησε να μου κλέψει την ταυτότητά μου να προσπαθώ να σταθώ πάνω σε κύματα που απειλούσαν κάθε λεπτό να με παρασύρουν. Στέκομαι όμως ακόμα! Στην πραγματικότητα, αυτά τα κύματα δε με απειλούν πλέον.
Δεν είναι εύκολο να περιγράψεις τη ζωή με μία χρόνια νόσο
Η ζωή με κάποια χρόνια ασθένεια δεν είναι εύκολο να γραφτεί στο χαρτί, σε μερικές σειρές. Μπορεί να διαβάζεις διάφορες ιστορίες ασθενών με κάποια χρόνια ασθένεια, αλλά δεν μπορείς να έχεις πλήρη εικόνα του πως ακριβώς είναι η ζωή ενός χρόνιου ασθενή σε καθημερινή βάση.
Μια από τις πιο κοινές παρανοήσεις σχετικά με τη ζωή με Νόσο του Crohn, όπως και για πολλές άλλες χρόνιες ασθένειες, είναι ότι η εμφάνιση του ασθενή ισοδυναμεί με υγεία. Πολλοί πιστεύουν ότι αν κάποιος δεν φαίνεται άρρωστος, δεν μπορεί να είναι άρρωστος. Η πραγματικότητα είναι πως η σοβαρότητα της νόσου κάποιου έχει ελάχιστη έως καθόλου σχέση με την εμφάνισή του. Κι ένας από τους κύριους λόγους της παρανόησης αυτής είναι ότι δεν μπορεί να έχει κάποιος πλήρη εικόνα της καθημερινότητας του ασθενή. Είναι εύκολο να δεις ότι φοράω ένα ωραίο μπλουζάκι, αλλά δεν μπορείς να δεις τις άγρυπνες νύχτες, τις αμέτρητες επισκέψεις σε γιατρούς και νοσοκομεία, τις αμέτρητες εξετάσεις, τις θεραπείες και όσα περνάω για να μοιάζω "κανονική".
Μια άλλη παρανόηση είναι πως οι περισσότεροι βλέπουν την ασθένεια ως κάτι παροδικό, κάτι που οδηγεί στη γενίκευση πως η Νόσος του Crohn (ή κάποια άλλη ασθένεια) μπορεί να θεραπευθεί. Υπάρχει, επίσης, κάποιες φορές οι εσφαλμένη αντίληψη ότι οι ασθένειες όπως η Nόσος του Crohn είναι μια σκόπιμη "επιλογή" των ασθενών και ότι εάν έκανα "καλύτερες επιλογές" δε θα είχαν νοσήσει. Στην πραγματικότητα, οι ασθενείς δεν θέλουν τίποτα περισσότερο από το να αισθάνονται καλά και αγωνίζονται άοκνα γι’ αυτό.
Χρόνια νοσήματα και ψυχική υγεία
Σπανίως αγγίζουμε το θέμα "ψυχική υγεία", είναι ταμπού ακόμα, το πως μια χρόνια ασθένεια μπορεί να επηρεάσει την αυτοπεποίθησή σου, να παραμελήσεις τον εαυτό σου, να έρθεις αντιμέτωπη με τραύματα, να χάνεις τον έλεγχο κάποιων πραγμάτων, να αρνείσαι τη διάγνωση και πολλά ακόμα.
Οι επιπτώσεις οποιασδήποτε χρόνιας ασθένειας στην ψυχική μας υγεία μπορεί να είναι ανεπαίσθητες στην αρχή, μπορεί να μην είναι καν εύκολα αναγνωρίσιμες. Δεν είναι τόσο απτές όσο τα σωματικά συμπτώματα κι έτσι εύκολα υποτιμούνται και παρεξηγούνται. Το πρώτο βήμα για τη βελτίωση της ψυχικής μου υγείας ήταν να συνειδητοποιήσω αυτά τα πράγματα.
Όταν αποδέχθηκα τις ασθένειες μου, αποδέχθηκα και πως η σωματική υγεία πάει μαζί με την ψυχική υγεία και καμία από τις δύο δεν μπορεί να υπάρξει αν δεν υπάρχει και η άλλη. Άρχισα να μιλάω περισσότερο τόσο για την χρόνια ασθένεια όσο και για τις ψυχολογικές διαστάσεις της για τον ασθενή. Και για πρώτη φορά τότε ένιωσα πως έλεγα ατόφια όλη την πραγματική ιστορία μου και όχι μόνο όσα ακούγονταν πιο εύκολα.
Προσπαθώ να γράφω όσο περισσότερο μπορώ για να ευαισθητοποιήσω, να αποστιγματίσω την χρόνια ασθένεια, γιατί δεν θέλω οι άνθρωποι που βρίσκονται ξαφνικά με μια νέα διάγνωση να νιώθουν απομονωμένοι, μόνοι και φοβισμένοι όπως ένιωθα εγώ πριν χρόνια.
Νομίζω ότι είναι μια αρχή, ένα ξεκίνημα. Με το να μοιράζομαι τις εμπειρίες μου, ελπίζω ότι μπορώ να βοηθήσω άλλους ασθενείς να συνειδητοποιήσουν ότι δεν είναι μόνοι!"
Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις
Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για υγεία, διατροφή και γυμναστική στο shape.gr
